书名：临床研究专病结构化数据集 主动脉瘤
作者：王春生
ISBN：978-7-117-34863-8
出版社：人民卫生出版社
出版日期：2023.08
主动脉瘤发生时大多数患者没有明确症状，但如果出现动脉瘤破裂，患者可出现剧烈的腹痛、低血压、大出血，病情极其凶险，在短时间内即死亡。但目前各医院内的数据管理系统众多，院内数据相对独立，且各系统问数据标准不统一，导致数据记录杂乱，数据质量参差不齐，无法进行数据的结构化管理，影响了临床研究数据的挖掘利用，从而使临床研究和决策能力提升较为缓慢。本书系统梳理了主动脉瘤患者的人口学信息、就诊信息、体格检査信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息，对标国际、国内标准，规范主动脉痛临床研究数据结构，为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准，以促进主动脉瘤专病数据库高质量、高水平建设工作，以推动生物医药创新发展，提升临床研究和诊治水平。本数据集的构建道循国家卫生行业统一标准，采用临床数据交换标准协会标准、国际疾病分类等行业标准规范，能够满足临床科研需求，有助于提高临床科研质量及效率，实现标准化、结构化、规范化的最终目标，专业领域中一个开放、共享、可扩展的标准数据集。全数据集从医学和数据两个维度进行设计。在医学维度，分升主动脉及主动脉弓的开放性手术以及胸腹主动脉的腔内手术两部分，共集成14个模块、19个子模块、481个指标。