书名：健康大数据产业发展与隐私规制
作者：王忠、钟瑛
ISBN：978-7-5201-7755-9
出版社：社会科学文献出版社
出版日期：2021.03
本书以健康大数据产业发展和隐私规制为核心,首先梳理了国内外理论研究动态,介绍本研究的切入点;随后介绍健康大数据发展中的3种关键数据,即健康记录、基因数据、可穿戴设备收集的数据,分析其应用价值和存在问题;进而介绍围绕这些关键数据形成的重要应用,包括医疗、健康相关公共事务,健康保障与金融,个人健康管理;围绕部分应用形成的产业,分析产业链结构及商业模式,并展望细分行业发展前景;最后,为了平衡应用、产业发展与隐私保护,构建隐私规制体系。书中主要观点如下。医疗数据共享应作为发展健康大数据的重点任务之一。目前我国医疗数据共享水平整体偏低,区域人口健康信息平台作为数据共享的重要载体,建设进度慢。建议逐步统一信息标准,通过PPP模式筹措资金,探索可持续的商业模式,加快平台建设,推动医疗数据共享。基因数据的规制应进行前瞻性布局。随着基因技术的迅猛发展,基因数据的应用越来越广泛。然而,人们对于基因隐私风险缺乏深刻的认识。基因数据一旦泄露,其影响将波及整个种群,延及子孙后代。应通过多种渠道和方式,提高人们的基因隐私意识,防范基因歧视造成的社会割裂。基因产业发展迅猛,将影响人类社会的方方面面。因此要加强对行业的监管,不仅通过法律法规进行约束,还应建立伦理审查机制,防止有悖人伦的技术应用泛滥。加强健康可穿戴设备相关的隐私规制。随着健康管理理念的深入,作为健康管理的重要工具,可穿戴设备正在迅速普及。其所收集的健康数据的规模和涵盖的用户群体很快会超过传统的医疗数据,然而对于其数据收集和使用的规制相对滞后。尤其对残疾、老年、婴幼儿等特殊人群而言,可装戴设备使用率更高,应设计更为严格的数据保护制度。建立健全精细化的医保控费机制。人口老龄化使得医保支出压力逐年增大,在健康大数据利用的基础上,可以采用DRGs针对诊断类型进行控费;另外,也可以采用激励性费率,如降低吸烟酗酒者的报销比例,降低记录良好者的保费。构建健康大数据隐私规制体系。健康大数据产业蓬勃发展,同时也面临着技术变革、政策变化、市场竞争所带来的多重挑战。无论是法律规制还是行政监管,都难以跟上实践发展的步伐。在这种情况下,健康大数据的开发只能在局部领域推进,但资本和研发力量的犹豫和观望将可能使中国错失良机。本书在对欧盟、美国、日本的规制体系进行比较研究的基础上,提出可以构建“法律规制+行政监管+行业自律+用户参与”的隐私规制体系。